Structure d'appui à l'altruisme des données (Data Governance Act)

Définition

La structure d'appui à l'altruisme des données, ou organisation reconnue pour l'altruisme en matière de données, est une catégorie d'entité créée par le règlement européen sur la gouvernance des données pour faciliter la mise à disposition volontaire et gratuite de données par des personnes physiques ou morales à des fins d'intérêt général, telles que la recherche scientifique, l'amélioration des politiques publiques ou des services de santé, sans contrepartie financière autre qu'une éventuelle compensation des coûts strictement liés à la mise à disposition des données. Pour être reconnue à ce titre et pouvoir utiliser le label européen correspondant, l'organisation doit poursuivre des activités d'intérêt général comme finalité exclusive ou principale, opérer sur une base non lucrative et indépendante de toute entité poursuivant un but différent, et être inscrite dans un registre national tenu par l'autorité compétente désignée par chaque État membre, garantissant sa fiabilité et sa transparence auprès des donateurs de données. Ce dispositif répond à une problématique de confiance identifiée dans le développement de communs de données à finalité sociale ou scientifique : sans cadre juridique clair distinguant ces initiatives des acteurs commerciaux classiques, les particuliers comme les entreprises hésitent à partager volontairement leurs données par crainte d'une exploitation commerciale détournée de leur générosité initiale. Le règlement prévoit également un formulaire européen de consentement à l'altruisme des données pour faciliter et harmoniser cette démarche.